LA VULVODYNIE, UNE MALADIE GYNÉCOLOGIQUE (TROP) PEU CONNUE !

Il y a quelques semaines, on vous parlait sur notre compte Instagram de maladies gynécologiques peu connues comme la vulvodynie.

Vous avez été très nombreux à nous poser des questions ! On s’est donc entourée des meilleures personnes pour y voir plus clair ❤️.

=> Marie, MÏUse atteinte de la maladie

=> Marjorie Cambier, psychologue clinicienne et sexothérapeute, qui a écrit cet article avec une petite passe de la Team MÏU 😊

LA VULVODYNIE, QU’EST-CE QUE C’EST ?

La vulvodynie ou vestibulodynie est un trouble sexuel assez méconnu (et c’est pas peu dire !) où les symptômes et les causes varient énormément en fonction des personnes. Il s’agit de douleurs au niveau de la vulve. Ça peut aller de la simple gêne à une souffrance insupportable au moindre effleurement.

Elle peut survenir à tout âge et il est très difficile d’identifier le facteur déclenchant. Elle entraîne souvent beaucoup de détresse émotionnelle et psychologique… Elle affecte énormément la sexualité et la vie quotidienne des personnes atteintes. L’impact sur la qualité de vie des patientes est tel qu’il peut conduire à la remise en question totale de sa sexualité.

Pour Marie, la maladie a commencé à 20 ans lors de son premier rapport sexuel. Les médecins ont conclu que l’origine de sa vulvodynie provenait d’une déformation de son hymen. Ce qui a rendu sa première pénétration très douloureuse : « Je pense que mon cerveau a fait le lien pénétration = douleur. Du coup, tous les muscles de mon vagin se sont contractés. » On imagine pas la douleur que ça a du être… 😱

QUELS SONT LES SIGNES ET SYMPTÔMES DE LA VULVODYNIE ? 

Les signes les plus courants sont les suivants :

👉🏻 Une sensation de brûlure,

👉🏻De piqure,

👉🏻 De démangeaison,

👉🏻 D’écorchure,

👉🏻 Une impression d’avoir un coup de soleil,

👉🏻 D’avoir la peau à vif,…

« J’avais la sensation d’une brûlure intense au niveau de la vulve, c’était insupportable. Parfois ça me grattait aussi, mais le pire était cette sensation « à fleur de peau ». Et puis la douleur s’amplifiait sans cesse… Il m’arrivait même d’avoir des crises en dehors des rapports. J’ai vraiment vécu l’enfer 😭

Pour la plupart des personnes :

👉🏻 La douleur commence souvent lentement, sans cause apparente, et peut disparaître tout aussi rapidement,

👉🏻 Elle est constante ou occasionnelle, d’intensité variable, localisée ou diffuse (vers l’anus et la vessie)…

👉🏻 La douleur s’aggrave souvent lors des relations sexuelles, de l’insertion d’une cup, de la miction, en faisant 💩, en restant assise pendant de longues périodes de temps, en faisant du vélo ou en portant des vêtements ajustés

Il faut bien distinguer les 2 types de vulvodynies : la vestibulodynie (ou vestibulite) vulvaire (douleur au toucher du vestibule= l’entrée de ton vagin), et la vulvodynie dysesthésique (sensation de brûlure diffuse, pouvant aller jusqu’au rectum). En identifiant l’origine des douleurs, tu parviendras mieux à orienter ton médecin.

COMMENT APPARAIT LA VULVODYNIE ?

Les causes d’apparition de vulvodynies sont encore très floues mais il y a certains facteurs qui peuvent en favoriser l’apparition :

👉🏻 Les infections gynécologiques à répétition,

👉🏻 Le savon, les produits d’hygiène intime inadaptés (surtout JAMAIS DE DOUCHE VAGINALE !),

👉🏻 Les suites d’un accouchement, des chirurgie ou la blessure de la zone,

👉🏻 Une douleur ou un fonctionnement anormal des muscles du plancher pelvien…

« C’est sur qu’une des causes physiques de ma vulvodynie était la déformation de mon hymen. Mais je pense aussi que j’avais une vision de la sexualité assez négative. En fait, ça ne m’a jamais trop intéressé. Je ne me suis jamais touchée non plus, je n’osais pas. Et je suis stressée comme personne ! Comme j’avais 20 ans lors de mon 1er rapport (ce que je considérais comme tard comparé à toute mes copines 😅), je pense que je me suis pas mal mis la pression ce qui n’a pas aidé ! ».

Qu’on soit d’accord, ce n’est pas parce qu’on a une mauvaise vision de la sexualité qu’on a plus de chances de développer cette maladie. Cela dit, ça peut-être un facteur important à prendre en compte si on a des douleurs au niveau de son vagin. Il y aura sans doute une dimension psychologique à creuser ici…

ET APRÈS ?

 

  • PARLONS DES CONSÉQUENCES…

Si tu as une vulvodynie, il y a de grandes chances pour qu’à chaque rapport sexuel tu rencontres une douleur forte qui t’empêche pleinement de profiter du moment (et de ton/ta crush).

Cette maladie interfère avec la sexualité au point de la rendre tabou, compliquée et source de stress pour la plupart des personnes atteintes. La douleur est accentuée pendant et parfois plusieurs heures après les rapports et peut être à l’origine d’autres dysfonctions sexuelles (vaginisme, baisse de libido, diminution de l’excitation…). Elle peut même aller jusqu’à l’évitement de tout contact sexuel (dégoût de la sexualité). Les conséquences sur la vie de couple sont donc très importantes.

« Ce qui était bizarre c’est que j’avais quand même beaucoup d’envies donc intellectuellement, ça fonctionnait bien ! Mais c’était physiquement que ça ne suivait pas. J’avais quand même des rapports de manières régulières et ça surprenait même mon copain de l’époque. Mais le truc c’est que je crois que je me forçais aussi un peu pour paraître ‘normale’. »

Cet impact sur la sexualité peut aussi provoquer une perte de sa «féminité» chez la femme et lui donner l’impression qu’on lui enlève une partie d’elle-même.

« J’avais tellement l’impression d’être différente… J’en parlais très peu autour de moi. Même avec mon copain, je n’étais jamais la première à lancer le sujet. Déjà que je ne me sentais pas trop femme, mais avec ça, ça a fini de m’enterrer 😅».

Et même la qualité de vie globale s’en trouve impactée (influence sur le port de vêtement, sur la lingerie, les activités effectuées, la position assise…). Ce qui peut induire des sentiments de dévalorisation et même aller jusqu’à la dépression.

« Aussi surprenant que ça puisse paraître, je ne suis jamais tombée en dépression à cause de ça. Par contre ça a toujours été dans un coin de ma tête dès que je rencontrais un nouveau garçon… Du coup j’appréhendais et je stressais ! »

  • LE DIAGNOSTIC

Si vous ressentez la moindre douleur, une consultation chez votre gynécologue est indispensable, afin de procéder à un examen minutieux (test du coton tige, etc.). Le problème, c’est qu’ils ne sont pas tous sensibilisés à cette problématique. Souvent, les femmes traversent une longue période d’errance diagnostique avant d’être bien prises en charge.

« J’ai mis 1 an avant qu’on me diagnostique la maladie. Je suis passée par mille médecins, mille diagnostics différents et j’ai du prendre des antibios pendant 1 an. Ça n’a fait qu’amplifier mes douleurs. Honnêtement, j’étais tellement dépitée que j’avais fini par me dire que c’était moi le problème. Que le sexe n’était pas fait pour moi. Par contre quand on m’a diagnostiqué, qu’est-ce que j’ai été soulagée… Enfin, je me disais que ça allait se terminer ! ».

Vous pouvez aussi consulter un dermatologue spécialisé dans les pathologies vulvaires ou même un sexologue. Mais s’il n’est pas médecin, un examen devra de toute manière être pratiqué par un gynécologue ou un dermatologue.

COMMENT ÇA SE SOIGNE ?

Une fois qu’on a posé le diagnostic de vulvodynie (Ce qui est souvent source de soulagement où on crie un grand HALLELUJAH 🎉!!), la prise en charge est pluridisciplinaire.

  • Prise en charge sexothérapeutique et psychologique :

On peut proposer un espace de parole et d’écoute à la patiente pour qu’elle puisse s’exprimer sur les effets de la maladie sur sa vie sexuelle, conjugale, quotidienne, ainsi que sur son moral et son humeur.

C’est hyper important d’en parler afin qu’on arrête d’associer la vulvodynie à soi. Il faut que l’on comprenne que les troubles ne sont « que » les conséquences de cette maladie. Ils ne vous appartiennent pas 🙅‍♀️ !

On apprend aussi des techniques simples de relaxation, de gestion du stress et de l’anxiété (la douleur étant très liée à la tension notamment musculaire) !

Comme on le disait, la naissance de la maladie peut aussi être due à des facteurs psychologiques. Les praticiens peuvent travailler sur d’éventuels traumas de la patiente. De ses représentations de la sexualité, sur son rapport à la féminité, etc.

Cet accompagnement est primordial car la vulvodynie est un trouble qui mêle à la fois le psychique, l’émotionnel et le somatique.

  • Prise en charge en kinésithérapie :

L’objectif consiste à contrôler les muscles du plancher pelvien, afin de maîtriser leurs contractions et leur relâchement, et donc de diminuer la douleur lors des rapports sexuels et dans la vie quotidienne.

« Dès qu’on m’a diagnostiqué, on m’a tout de suite orienté vers une kiné. C’est grâce à ça que les douleurs se sont réellement arrêtées ! Elle me mettait une bougie (comme un gode de kiné 😅) dans le vagin et je devais serrer et desserrer. Ça m’a fait un peu mal au début mais les résultats sont arrivés rapidement. Du coup, ça m’a aidé à mieux le vivre 😉 ».

  • Prise en charge médicale : 

Quand la douleur est trop forte, les médecins peuvent proposer du gel de lidocaïne (comme antidouleur) et de la crème d’œstrogène. Pour certains cas de vulvodynies sévères, ils peuvent aussi prescrire certains antidépresseurs.

CONCLUSION

L’évolution d’une vulvodynie est aléatoire. Elle peut disparaître spontanément, elle peut être guérie et elle peut persister. Si c’est le cas, être bien accompagnée est primordial (comme vu 👆🏻).

En tout cas, la recherche continue. Même si les études ne sont pas encore très étendues et que les connaissances médicales sont assez faibles : ça évolue 💪🏻. Et de manière générale, l’association sexothérapie / kinésithérapie s’avère efficace.

« Si je devais dire une chose à toutes les personnes qui me liront, c’est qu’il ne faut pas perdre espoir. J’ai mis 1 an avant d’être diagnostiquée et je ne vais pas le nier, ça a bouleversé ma sexualité. Je crois d’ailleurs toujours que je ne suis pas normale. Malgré tout, ça ne m’empêche plus de vivre aujourd’hui. Et les douleurs sont maintenant hyper rares 🎉. Même si c’est toujours dans un coin de ma tête, quand je vois l’évolution par rapport au début je suis franchement épanouie. Et c’est ce que je voudrais que vous reteniez : il y a toujours de l’espoir ! »

Marjorie Cambier est psychologue clinicienne et sexothérapeute. Elle accompagne les femmes sur le chemin d’une féminité et d’une sexualité épanouies. Elle propose des consultations en cabinet en région parisienne, mais également en ligne.

N’hésitez pas à aller visiter son site ici ❤️

vulvodynie
Envie de nous aider à changer le monde?
Rejoins nous sur les rÉsEaux
Quelle cup est faite pour
toi ?
Qui est MÏU ?
MÏU prend soin des Minous et de la 🌍, grâce à des alternatives aux protections périodiques classiques, comme des Coupes menstruelles, des culottes menstruelles et des serviettes lavables.
 
Que des produits sains et sans produits toxiques, réutilisables pendant plusieurs années. 
 
MÏU, plus qu’une marque, c’est un mouvement qui veut changer le monde 💪🏻 
- vos produits préf -

Nos coupes menstruelle

Nos culottes menstruelles

Nos Serviettes lavables

Cet article a 1 commentaire

  1. Je vous remercie infiniment sur tous les eclairssements Sur la vulvodynie que vous nous donnez j’en souffre depuis 03ans et je n’ai tjrs pas trouvé de traitement qui pourrait me calmer de ces brûlures vulvaires et au niveau des lèvres ainsi qu’à l’entrée du vagin côté droit la position assise est très douloureuse

Laisser un commentaire